Publié le 16 janvier 2023
Inauguration du Club Huntington et maladies apparentées de la Région Nouvelle-Aquitaine
Actualités InaugurationLe vendredi 2 décembre 2022 a eu lieu l’inauguration du club Huntington et maladies apparentées de
la région Nouvelle-Aquitaine. Etaient présents ce jour les membres actifs du club : les représentants
de la Mas les Jonquilles, qui nous ont accueillis, les représentants de l’APAJH 17 et l’APAJH 86, les
Equipes Relais Handicaps Rares, l’Association HUNTINGTON FRANCE, le CHU Bordeaux, l’Association
ACMH (Grand Sud-Ouest) et l’IRSA.
Ce club, mit en œuvre par l’ARS Nouvelle-Aquitaine, est constitué de professionnels de santé et
Médico-sociaux, d’experts dans l’accompagnement des personnes atteintes de cette pathologie et de
proches aidants.
Quel est l’origine de ce dispositif ?
Dans le cadre de sa politique régionale, l’ARS Nouvelle-Aquitaine a souhaité, initier et optimiser un
parcours sans rupture tout au long de la vie de la personne atteinte de la maladie de Huntington.
La perspective de ce dispositif, dès l’origine de la réflexion, a permis de fédérer les partenaires et les
acteurs pressentis au maillage régional. L’objectif est de permettre à chacun de partager ses
connaissances, ses bonnes pratiques professionnelles et ses problématiques, tout en mutualisant les
expertises, pour diffuser une « culture commune partagée » en territoires auprès de l’ensemble des
professionnels susceptibles d’accompagner ce public.
Nakashima G. DESIR
Coordonnatrice club Huntington et maladies apparentées de la région Nouvelle-Aquitaine
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