La Rochelle, le 21/06/2023

Le Club Huntington et maladies apparentées de la Nouvelle-Aquitaine organise une journée d’information dédiée aux professionnels de la santé et du médico-social, axée sur les outils adaptés pour accompagner au mieux les aidants. L’événement se tiendra le vendredi 13 octobre 2023, au 12 rue Alfred de Musset à Ambarès et Lagrave, IRSA-Salle CSES Alfred Peyrelongue.

Le Club Huntington et maladies apparentées de la Nouvelle-Aquitaine est composé de professionnels de santé et médico-sociaux experts dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Cette journée vise à rassembler les professionnels soignants, ainsi que les membres du club, pour échanger et partager leurs connaissances afin d’améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie Huntington.

L’objectif principal de cette journée est de présenter aux participants les outils adaptés pour soutenir les aidants dans leur rôle essentiel. L’événement abordera également la déglutition et la nutrition, ainsi que les troubles associés dans la maladie de Huntington. Ces sujets sont d’une importance cruciale pour assurer le bien-être des personnes atteintes de cette pathologie et de leurs aidants.

La journée sera rythmée par une série d’interventions et de présentations assurées par des professionnels renommés dans leur domaine. Le Professeur Cyril Goizet animera une partie introductive dédiée à la maladie de Huntington. Nous aurons également le plaisir d’accueillir des experts tels que l’orthophoniste Sonia Fraisse, le docteur Jean François Dubroca, l’intervenante psycho-éducative spécialisée dans les TSA Pauline Rey, ainsi que l’IDEC spécialisée en stomie Virginie Farbos. Ils aborderont en détail les troubles de la déglutition et de la nutrition, ainsi que les différentes approches pour leur prise en charge.

Vivre avec la maladie

Les participants auront également l’occasion d’échanger avec les intervenants et de poser leurs questions lors des sessions dédiées aux échanges interprofessionnels. L’événement est ouvert aux professionnels soignants ainsi qu’aux membres du Club Huntington et maladies apparentées de la Nouvelle- Aquitaine.

L’inscription est gratuite et se fait via un formulaire en ligne accessible jusqu’au 15 septembre 2023. Les participants recevront une attestation de présence à l’accueil de l’événement. Nous vous encourageons à vous inscrire dès maintenant pour participer à cette journée d’informations et rencontrer des professionnels engagés dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington.

Pour plus d’informations et pour vous inscrire, veuillez contacter Mme Nakashima Desir au +33 07 56 38 92 43 ou par email nakashima.desir@apajh17.fr.

Nous espérons vous voir nombreux lors de cet événement important pour la communauté des aidants et des professionnels de la santé.

À propos du Club Huntington et maladies apparentées de la Nouvelle-Aquitaine :

Le Club Huntington et maladies apparentées de la Nouvelle-Aquitaine rassemble des professionnels de santé et médico-sociaux experts dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Huntington. Son objectif est d’organiser un parcours coordonné sans rupture de prise en charge, de promouvoir la transversalité des politiques en matière de handicap, de maladies neurodégénératives et de maladies rares, en coordination avec la psychiatrie. Il vise également à améliorer la qualité des prises en charge, à destigmatiser la maladie et à apporter un soutien aux aidants.

Nakashima G. DESIR
Coordonnatrice
Club Régional Huntington et maladies
apparentées de la Nouvelle Aquitaine